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palabraiSYS és una fundació per desenvolupar projectes socials de salut digital
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Big Data: Una moda que no termina de cuajar en el mundo científico

DATALos enfoques basados en grandes bases de datos (Big Data) podrían mejorar la provisión de atención médica y los resultados de salud. La complejidad de los datos, los desafíos, facilitadores y barreras, se suman a las limitaciones que está enfrentando este tipo de investigación, como son la privacidad, la equidad y la seguridad de toda la información que manejan.

Los grandes datos, junto con el uso de enfoques analíticos avanzados, como la inteligencia artificial (IA), tienen el potencial de mejorar los resultados médicos y la salud de la población. Los datos que se generan de manera rutinaria a partir de, por ejemplo, registros médicos electrónicos y dispositivos portables se han vuelto cada vez más fáciles y baratos de recopilar, procesar y analizar. En las últimas décadas, esto ha provocado un aumento sustancial en los esfuerzos de investigación biomédica fuera de los entornos de ensayos clínicos tradicionales.

A pesar del aparente entusiasmo de los investigadores, los financiadores y los medios de comunicación, la evidencia para la implementación exitosa de productos, algoritmos y servicios no están marcando una diferencia real en la atención clínica cotidiana. No están llegando los resultados a las consultas ni a las personas de a pie. En una búsqueda inocente sobre trabajos de implementación en salud de resultados del Big Data relacionados a equidad, se encuentran menos de un centenar de resultados en una de las bases de datos científica más importantes (PubMed).

Más que nunca, la medicina ahora tiene como objetivo adaptar, ajustar y personalizar la atención médica a las características y necesidades específicas de las personas y las poblaciones, de forma predictiva, preventiva, participativa y dinámica, a la vez que mejora y aprende continuamente de los datos tanto "grandes" (Big Data) como "pequeños". Hoy en día, estos datos se capturan cada vez más de fuentes de datos antiguas (como registros médicos electrónicos) y nuevas (incluidos teléfonos inteligentes, sensores y dispositivos inteligentes). Combinando inteligencia artificial (IA) con inteligencia humana aumentada, estos nuevos enfoques analíticos permiten que los sistemas de salud forjen investigación, educación e incluso cuidado en el entorno construido en los hogares de las personas. Esta combinación pretende ir mucho más allá de la clínica convencional e intenta adaptar el modelo tradicional a un modelo de salud poblacional intervencionista que incluya una constante recogida de datos para su re-modelación.

El volumen de la investigación biomédica está aumentando rápidamente. Algunos están siendo impulsados ​​por la disponibilidad y el análisis de Big Data, el enfoque de esta colección. A pesar de esto, solo una pequeña fracción de la investigación se traduce en atención clínica de rutina. La Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos señaló que el 17% de los resultados de la investigación lleva 17 años para pasar a la práctica clínica [1]. Muchos factores pueden afectar la implementación, varios de los cuales implican el uso de datos. Cada vez se generan más datos en medicina, de modo que los enfoques de Big Data utilizados previamente en campos como la física y la astronomía son cada vez más relevantes en medicina.

Los datos deben transformarse antes de que puedan ser útiles. Un marco comúnmente utilizado es la jerarquía de "datos, información, conocimiento y sabiduría" (DIKW). Las referencias a esta jerarquía se remontan a finales de la década de 1980 en los trabajos de Zeleny [2] y Ackoff [3]. La primera referencia a esto, en el contexto de la medicina, fue en la disciplina de la informática de enfermería [4]. Este marco fue revisado recientemente por Damman [5], quien propuso que se modificara el marco a "datos, información, evidencia y conocimiento" (DIEK) para reflejar la importancia de la evidencia. En este marco, el "conocimiento" se usa para denotar evidencia que es relevante, robusta, repetible y reproducible. Cualquiera que sea el marco conceptual preferido, es evidente que los datos deben transformarse para ser útiles. A pesar de las predicciones del valor que tiene el análisis de Big Data para la atención médica [6], la medicina se ha quedado atrás de otras industrias en la aplicación de Big Data para obtener su valor. Lee y Yoon [7] identifican varias limitaciones que afectan el uso de Big Data en el entorno médico. Estos incluyen el "desorden" inherente de los datos recopilados como parte de la atención clínica, valores faltantes, alta dimensionalidad, incapacidad para identificar sesgos o confusión, y la naturaleza observacional de los datos que disminuyen la capacidad de inferir causalidad.

Parece que desde la investigación biomédica aún no salimos de buscar el beneficio clínico directo, incrementar la calidad o los años de vida y tener un resultado palpable para empezar a plantearnos hipótesis que puedan ser resueltas con esta nueva metodología. Desde el área de la salud pública medioambiental se han hecho muchos acercamientos, pero no suficientes como para darle popularidad y moda en la masa crítica científica.

El artículo “Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom” [8] menciona ejemplos concretos de cómo se pueden utilizar los el Big Data para avanzar en la atención médica y analiza algunas de las limitaciones y desafíos encontrados con este tipo de investigación. Se centra principalmente en datos del mundo real, como registros médicos electrónicos y medicina genómica, considera los nuevos desarrollos en IA y salud digital, y discute consideraciones éticas y cuestiones relacionadas con el intercambio de datos.

En general, seguimos confiando en que los estudios de Big Data y las nuevas tecnologías asociadas continuarán guiando investigaciones novedosas y emocionantes que finalmente mejorarán la atención médica y la medicina, pero también quiero dar un toque de realismo: Persisten las preocupaciones sobre la privacidad, la equidad, la seguridad y el beneficio para todos.

También quiero terminar con un mensaje de esperanza, todas estas preocupaciones son afrontables. Pero somos los científicos, financiadores, entes reguladores y demás participantes del sistema, los que tenemos que empezar a quitarlas del camino y utilizar de este recurso que lleva más tiempo de moda que el deseado.

Referencias bibliográficas.

  1. Westfall JM, Mold J, Fagnan L. Practice-based research: ‘blue highways’ on the NIH roadmap. JAMA. 2007;297(4):403–6.
  2. Zeleny M. Management support systems: towards integrated knowledge management. Hum Syst Manage. 1987;7(1):59–70.
  3. Ackoff RL. From data to wisdom. J Appl Syst Anal. 1989;16(1989):3–9.
  4. Matney S, Brewster PJ, Sward KA, Cloyes KG, Staggers N. Philosophical approaches to the nursing informatics data-information-knowledge-wisdom framework. ANS Adv Nurs Sci. 2011;34(1):6–18.
  5. Dammann O. Data, information, evidence, and knowledge: a proposal for health informatics and data science. Online J Public Health Inform. 2019;10(3):e224.
  6. Murdoch TB, Detsky AS. The inevitable application of big data to health care. JAMA. 2013;309(13):1351–2.
  7. Lee CH, Yoon HJ. Medical big data: promise and challenges. Kidney Res Clin Pract. 2017;36(1):3–11.
  8. Car, J., Sheikh, A., Wicks, P. et al. Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom. BMC Med 17, 143 (2019).
efraPercy Efrain Pantoja. MD, MPH "Si se puede vender felicidad, yo puedo vender salud”

Epidemiólogo y especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Investigador con contrato Rio Hortega en el Instituto de Investigación Biomédica del Hospital Sant Pau (IIB Sant Pau), en el servicio de Epidemiología del Hospital Sant Pau y del Centro Cochrane Iberoamericano. Miembro del equipo de investigación y redactor en la Fundación ISYS. Me apasiona el acercamiento cultural, la mercadotecnia en salud, la agenda en salud global y empoderar la salud pública desde la comunicación en poblaciones vulnerables. @percypantoja

Fecha: 1 de Marzo de 2020

Kick-off del proyecto europeo ASCAPE en Atenas

Grup Atwnes

El 28 y 29 de enero se lanzó en Atenas (Grecia) el proyecto europeo ASCAPE: Artificial Intelligence Supporting Cancer Patients Accross Europe. Se trata de un programa de investigación de Horizon 2020 en el que participa la Fundación Isys junto con la Fundació Clínic per la Recerca Biomèdica, además de otros 13 partners de 7 países diferentes, incluyendo Suecia, Grecia, el Reino Unido, Italia, Alemania, Francia y España. 

Models de cessió de dades per a la investigació mèdica

Gens CaMa

Un dels aspectes que propicia el món digital és l'abundància de dades. L'empremta digital que deixem amb les nostres interaccions és cada vegada més gran; pagant, parlant per telèfon, pujant informació a les xarxes socials, usant el correu electrònic, visitant webs, etc. Diuen els experts que amb 300 clics es pot obtenir un perfil nostre bastant fidel. Hem entrat en això amb una certa inconsciència i un cert sentiment d'inevitabilitat.

Però, curiosament, allà on aportar les dades pogués servir per al bé comú, com és el cas de la investigació mèdica, hi ha serioses dificultats per articular les autoritzacions. Considerandos ètics, de anomimización (tots recordem amb un cert calfred la distopia de Gattaca), d'altruisme per contribuir en el comú i protecció individual, s'entremesclen dificultant els avenços que una bona gestió d'aquestes dades podria aportar.


Per fixar un marc d'actuació, a la Unió Europea, el 25 de maig de 2016 va entrar en vigor el Reglament General de Protecció de Dades (RGPD), una norma europea que aplica des del 25 de maig de 2018. El RGPD amplia els drets dels usuaris (particulars que produeixen les dades), limitant el tractament a les dades indispensables per prestar un servei (un cop acabat hauran de deixar de utilitzar-los), però també regula una sèrie de drets addicionals als previs ARC, de tal manera que els usuaris tindran dret a: (1) Consentiment lliure, específic, informat i inequívoc. No s'acceptarà el consentiment tàcit o per omissió; (2) Dret d'accés: els usuaris podran obtenir una còpia de les dades personals que s'estiguin tractant. (3) Dret a l'oblit. (4) Sol·licitud que cessin les operacions de tractament de les seves dades. (5) Portabilitat. El reglament articula les responsabilitats d'aquells que manegen dades, que han d'avaluar els riscos i registrar les activitats de tractament i garantir la seva protecció i el compliment dels drets dels usuaris. El nou reglament apunta específicament les dades genètiques com dades especialment protegides.

Però llavors, com poden els investigadors accedir a les dades de grups o poblacions per a investigacions mèdiques?

Hi ha diverses aproximacions. Una interessant la realitza la Global Alliance for Genomics & Health s (GA4GH comunitat internacional d'intercanvi de dades genòmiques), promotora del projecte Beacon un projecte dissenyat per interrogar sobre la disponibilitat de dades genètiques concrets en diversos llocs internacionals, en el més simple de tots els contextos tècnics. El servei està dissenyat simplement per acceptar una consulta de la forma "Té algun genoma amb una 'A' en la posició 100,735 al cromosoma 3" (o dades similars) i respon amb un "Sí" o "No"? Un lloc que ofereix aquest servei es diu "balisa" (beacon). Aquest servei web obert està dissenyat per a ser tècnicament simple, fàcil d'implementar i no tornar informació que violi la privacitat.

Des d'una perspectiva ètica, legal i social, el projecte Beacon té com a objectiu resoldre els problemes centrals d'intercanvi de dades: com permetre un ampli accés i traducció de dades alhora que protegeix i promou els interessos i drets dels participants de la investigació i els pacients. Respectar els termes del consentiment dels individus presenta reptes, ja que els conjunts de dades a gran escala es comparteixen i analitzen en nombrosos estudis d'investigació. L'experiència en la interpretació d'usos permissibles de dades, basats en el procés de consentiment informat original, representa un cost d'investigació significatiu en termes de demores i despeses financeres. Aquests podrien reduir si les condicions d'ús i intercanvi de dades es comunicaran i registressin clarament en el moment de la generació de dades, el que facilitaria respectar l'ús apropiat de la investigació secundària de les dades.

En base a l'estudi de les restriccions d'ús de dades existents, investigadors del projecte Beacon van proposar una estructura per registrar "categories" i "requisits" d'ús de dades per tal de recolzar l'ús i integració màxims de dades, així com la inclusió d'informació de consentiment en projectes de recerca genòmica (Consent Codes: Upholding Standard Data Utilitza Conditions). L'estructura seria la següent:

Consentimientos

Posar categories i requeriments en els consentiments informats, ajudaria a un ràpid reconeixement i facilitaria el compliment de les condicions i a la progressió de la investigació. A partir dels resultats del projecte Beacon, la GA4HG ha començat a utilitzar les duos (Data Utilitza Ontologies). I aquestes ontologies ja han estat adoptades com a estàndard en entitats internacionals com European Genome-phenome Archive (EGA), el Sanger Institute o el Broad Institute.

Una altra aproximació interessant la podem trobar a la cooperativa Salusus Coop, que també construeix llicències estàndard. Salus.coop busca articular el dret dels ciutadans a controlar les seves pròpies dades, i facilitar l'intercanvi de dades per accelerar la recerca i la innovació en el sector mèdic. Per a la construcció de les llicències van desenvolupar el projecte TRIEM conjuntament amb el UOC eHealth Center, plantejant uns 8000 escenaris amb un qüestionari que va obtenir més de 600 respostes. L'anàlisi va limitar extraordinàriament les variables de cessió.

Resultats Triem

Salus License

 

S'ha parlat també de la utilització de blockchain per garantir el seguiment de les dades, però de moment no hi ha cap opció clarament guanyadora. Caldrà esperar per veure com es resol d'una manera més o menys estàndard aquest complex tema.

 

Imma Grau 100Imma Grau
Investigadora social en comunicación y salud. Comunicadora ubuntu. El cocktail: ingeniería, ciencias de la información y sociología; inmersa en el mundo profesional sanitario y en el de los pacientes. @Inma_Grau

Fecha: 30/04/2019

 

La Fundación ISYS presenta las mejores aplicaciones de salud, para pacientes y profesionales 2019, en la 2da mHealth BCN Conference

TOP5 2019 mod

SocialDiabetes, OneDrop, My Sugar, Propeller y Qardio salud del corazón las mejores Apps de salud para pacientes en el ranking iSYScore. ACO+, Espiro y SER las mejores Apps de salud para profesionales

  • Por quinto año consecutivo encabeza la clasificación de Apps de salud para pacientes la barcelonesa SocialDiabetes y por segundo año la viguesa ACO+ la clasificación de Apps para profesionales.
  • En cinco años se han evaluado más de 1500 Apps en castellano y catalán disponibles en iTunes y Gogleplay y solo un 10% cumplían los requisitos para formar parte de la colección de Apps recomendadas
  • Solo 10 Apps han formado parte de la colección 3 años o más.

Barcelona, Marzo 2019.- El pasado 28 de marzo la fundación iSYS y el eHealth Center de la UOC organizaron la jornada mHealth BCN Conference con el objetivo de analizar y debatir acerca de las intervenciones y aplicaciones de salud móvil y los datos que estas pueden aportar, para una mejor comprensión de la enfermedad en un entorno real. Durante la Jornada se dieron a conocer los resultados de la V Edición del ranking iSYScore de las mejores APP de salud iSYScore.

El ranking se elabora con las escalas iSYScore, un método único desarrollado por expertos, que permite evaluar y puntuar aplicaciones para pacientes y profesionales de la salud, valorando la confianza, utilidad e interés popular. Se trata de apps, en español y catalán, que cumplen una serie de criterios de inclusión y una puntuación mínima según la escala de iSYScore.

Para esta edición del TOP5, la Fundación iSYS ha examinado 280 Apps obtenidas de los primeros resultados, de las 14 categorías de la clasificación de enfermedades de la OMS; ha consultado a más de 30 asociaciones de pacientes; ha re-evaluado las cinco mejores del año pasado y las inscritas que superaban los criterios de inclusión. En total, se han analizado 305 aplicaciones, de las que 53 (40 para pacientes y 13 para profesionales) han cumplido los criterios de inclusión y se han podido incorporar en el catálogo iSYS.

Durante cinco años se han evaluado más de 1500 Apps.:

  • Solo 210 resultados superaron los criterios de inclusión, que correspondían a 140 Apps que aparecían en más de un año.
  • Tan solo 10 Apps han aparecido tres o más años.
  • Tan solo en la edición de este año se han descartado un 30% de Apps por su última fecha de actualización anterior a 2017.

Durante el mHealth BCN Conference, la Fundación iSYS entregó los diplomas del TOP5 a las mejores aplicaciones de salud para pacientes y por tercer año las orientadas a profesionales.

Top 5 Pacientes

  • 1         SocialDiabetes
  • 1         One Drop: Gestión de Diabetes
  • 2         mySugr: App Diario de diabetes
  • 2         Propeller
  • 3         Qardio salud del corazón
  • 4         YoTeCuido Alzheimer
  • 5         Contour diabetes
  • 5         ¡No puedo esperar!
  • 5         Nefrodiet

Todas las recomendaciones para pacientes aquí.     

Y como TOP 5 de Apps en salud para profesionales, a las siguientes:

Top 5 Profesionales

  • 1         ACO+
  • 2         Espiro
  • 3         Base de datos de los medicamentos para el VIH/SIDA
  • 3         AIDSinfo HIV/AIDS Glossary
  • 3         Criterios Diagnósticos DSM-5
  • 3         Sociedad Española Reumatología (SER)
  • 4         SER-SEMFYC. Autoinmunes Sistem
  • 5         Contour Diabetes

Todas las recomendaciones para profesionales aquí.

Fundación iSYS es una entidad que quiere contribuir a la mejora de la salud y la calidad de vida de la población mediante la investigación, la generación y la difusión de conocimientos sobre los mejores usos de la salud digital. 

 

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