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Evaluación de las webs como herramientas de alfabetización en salud

¿Ayuda la www en la alfabetización en salud?

Esta es la pregunta que se hicieron los autores de una revisión sistemática de literatura [1]. Con el objetivo de identificar estudios sobre el uso de servicios de salud en línea por personas con conocimientos limitados en salud, han tratado de obtener información sobre cómo se ha abordado y debería abordarse la alfabetización en salud en la era de la eSalud. Los autores seleccionaron 74 estudios que clasificaron en cinco áreas temáticas:


1. Evaluación del contenido relacionado con la salud
2. Desarrollo y evaluación de servicios de eSalud
3. Desarrollo y evaluación de herramientas de medición de la alfabetización en salud
4. Intervenciones para mejorar la alfabetización en salud
5. Comportamiento de búsqueda de información de salud en línea

En el presente artículo nos vamos a centrar en el área número 1, relacionada con el contenido de las webs.

Evaluación del contenido relacionado con la salud

Un interesante estudio [2] profundiza en el espinoso tema de la calidad de los contenidos de salud ofrecidos a los pacientes en las webs. En esta aproximación se definen los posibles beneficios y peligros:

Posibles beneficios:

• Mejoras en los resultados de salud
• Mejoras en la autonomía y autogestión de la enfermedad
• Mejoras en la toma de decisiones compartida
• Mejoras en la adherencia
• Reducción del sufrimiento
• Mejoras en la elección
• Mejoras en la calidad de vida
• Reducción del coste del cuidado

 

Posibles peligros:

• Información comprometida
• Auto-tratamiento
• Incremento de la carga de la enfermedad
• Incremento del malgasto de recursos
• Posibilidad de robo de datos o identidad

Pero ¿cómo valorar la calidad de una web? Los investigadores realizaron un estudio comparativo de las herramientas existentes y encontraron las que se muestran en la tabla 1. De éstas, las más frecuentemente utilizadas son la escala inglesa DISCERN y el código de conducta suizo HON.

tabla quality scales

Tras recoger estudios sobre webs de salud que empleasen alguna de estas escalas de valoración y analizarlos, los investigadores concluyeron que el nivel medio de calidad en los sitios web era bueno, aunque ninguno de los sitios web consiguió un excelente calidad.

También detectaron un problema con respecto a la legibilidad. El nivel de grado medio de legibilidad en los sitios web que ofrecían información de salud al público en general osciló entre final de secundaria (grado 10 americano) y grado universitario (el 15 americano) según las diferentes escalas (el nivel de sexto grado es el objetivo recomendado).

Otra limitación importante de las escalas más populares, DISCERN y HON Code, es que estas herramientas no están destinadas a usuarios que no tengan conocimientos previos y precios como podrían ser pacientes o cuidadores; sino que fueron desarrolladas para expertos y productores de información de salud. Como resultado, no existe un estándar de oro de comparación para evaluar la calidad de los sitios web.

Destacar, por último que, referido al importante aspecto de la legibilidad, las webs gubernamentales salieron mejor puntuadas que las académicas. Y que hay diversos instrumentos para medir la legibilidad en inglés, pero no tantos en español como en inflesz.[3]

 

Referencias

[1] Kim H, Xie B. Health literacy in the eHealth era: A systematic review of the literature. Patient Educ Couns. 2017 Jun;100(6):1073-1082. doi: 10.1016/j.pec.2017.01.015. Epub 2017 Jan 28. PMID: 28174067.

[2] Daraz L et all. Can Patients Trust Online Health Information? A Meta-narrative Systematic Review Addressing the Quality of Health Information on the Internet. J Gen Intern Med. 2019 Sep;34(9):1884-1891.

[3] https://legibilidad.blogspot.com/2015/01/el-programa-inflesz

Imma Grau 100Imma Grau
Investigadora social en comunicación y salud. Comunicadora ubuntu. El cocktail: ingeniería, ciencias de la información y sociología; inmersa en el mundo profesional sanitario y en el de los pacientes. @Inma_Grau
DATALos enfoques basados en grandes bases de datos (Big Data) podrían mejorar la provisión de atención médica y los resultados de salud. La complejidad de los datos, los desafíos, facilitadores y barreras, se suman a las limitaciones que está enfrentando este tipo de investigación, como son la privacidad, la equidad y la seguridad de toda la información que manejan.

Los grandes datos, junto con el uso de enfoques analíticos avanzados, como la inteligencia artificial (IA), tienen el potencial de mejorar los resultados médicos y la salud de la población. Los datos que se generan de manera rutinaria a partir de, por ejemplo, registros médicos electrónicos y dispositivos portables se han vuelto cada vez más fáciles y baratos de recopilar, procesar y analizar. En las últimas décadas, esto ha provocado un aumento sustancial en los esfuerzos de investigación biomédica fuera de los entornos de ensayos clínicos tradicionales.

A pesar del aparente entusiasmo de los investigadores, los financiadores y los medios de comunicación, la evidencia para la implementación exitosa de productos, algoritmos y servicios no están marcando una diferencia real en la atención clínica cotidiana. No están llegando los resultados a las consultas ni a las personas de a pie. En una búsqueda inocente sobre trabajos de implementación en salud de resultados del Big Data relacionados a equidad, se encuentran menos de un centenar de resultados en una de las bases de datos científica más importantes (PubMed).

Más que nunca, la medicina ahora tiene como objetivo adaptar, ajustar y personalizar la atención médica a las características y necesidades específicas de las personas y las poblaciones, de forma predictiva, preventiva, participativa y dinámica, a la vez que mejora y aprende continuamente de los datos tanto "grandes" (Big Data) como "pequeños". Hoy en día, estos datos se capturan cada vez más de fuentes de datos antiguas (como registros médicos electrónicos) y nuevas (incluidos teléfonos inteligentes, sensores y dispositivos inteligentes). Combinando inteligencia artificial (IA) con inteligencia humana aumentada, estos nuevos enfoques analíticos permiten que los sistemas de salud forjen investigación, educación e incluso cuidado en el entorno construido en los hogares de las personas. Esta combinación pretende ir mucho más allá de la clínica convencional e intenta adaptar el modelo tradicional a un modelo de salud poblacional intervencionista que incluya una constante recogida de datos para su re-modelación.

El volumen de la investigación biomédica está aumentando rápidamente. Algunos están siendo impulsados ​​por la disponibilidad y el análisis de Big Data, el enfoque de esta colección. A pesar de esto, solo una pequeña fracción de la investigación se traduce en atención clínica de rutina. La Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos señaló que el 17% de los resultados de la investigación lleva 17 años para pasar a la práctica clínica [1]. Muchos factores pueden afectar la implementación, varios de los cuales implican el uso de datos. Cada vez se generan más datos en medicina, de modo que los enfoques de Big Data utilizados previamente en campos como la física y la astronomía son cada vez más relevantes en medicina.

Los datos deben transformarse antes de que puedan ser útiles. Un marco comúnmente utilizado es la jerarquía de "datos, información, conocimiento y sabiduría" (DIKW). Las referencias a esta jerarquía se remontan a finales de la década de 1980 en los trabajos de Zeleny [2] y Ackoff [3]. La primera referencia a esto, en el contexto de la medicina, fue en la disciplina de la informática de enfermería [4]. Este marco fue revisado recientemente por Damman [5], quien propuso que se modificara el marco a "datos, información, evidencia y conocimiento" (DIEK) para reflejar la importancia de la evidencia. En este marco, el "conocimiento" se usa para denotar evidencia que es relevante, robusta, repetible y reproducible. Cualquiera que sea el marco conceptual preferido, es evidente que los datos deben transformarse para ser útiles. A pesar de las predicciones del valor que tiene el análisis de Big Data para la atención médica [6], la medicina se ha quedado atrás de otras industrias en la aplicación de Big Data para obtener su valor. Lee y Yoon [7] identifican varias limitaciones que afectan el uso de Big Data en el entorno médico. Estos incluyen el "desorden" inherente de los datos recopilados como parte de la atención clínica, valores faltantes, alta dimensionalidad, incapacidad para identificar sesgos o confusión, y la naturaleza observacional de los datos que disminuyen la capacidad de inferir causalidad.

Parece que desde la investigación biomédica aún no salimos de buscar el beneficio clínico directo, incrementar la calidad o los años de vida y tener un resultado palpable para empezar a plantearnos hipótesis que puedan ser resueltas con esta nueva metodología. Desde el área de la salud pública medioambiental se han hecho muchos acercamientos, pero no suficientes como para darle popularidad y moda en la masa crítica científica.

El artículo “Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom” [8] menciona ejemplos concretos de cómo se pueden utilizar los el Big Data para avanzar en la atención médica y analiza algunas de las limitaciones y desafíos encontrados con este tipo de investigación. Se centra principalmente en datos del mundo real, como registros médicos electrónicos y medicina genómica, considera los nuevos desarrollos en IA y salud digital, y discute consideraciones éticas y cuestiones relacionadas con el intercambio de datos.

En general, seguimos confiando en que los estudios de Big Data y las nuevas tecnologías asociadas continuarán guiando investigaciones novedosas y emocionantes que finalmente mejorarán la atención médica y la medicina, pero también quiero dar un toque de realismo: Persisten las preocupaciones sobre la privacidad, la equidad, la seguridad y el beneficio para todos.

También quiero terminar con un mensaje de esperanza, todas estas preocupaciones son afrontables. Pero somos los científicos, financiadores, entes reguladores y demás participantes del sistema, los que tenemos que empezar a quitarlas del camino y utilizar de este recurso que lleva más tiempo de moda que el deseado.

Referencias bibliográficas.

  1. Westfall JM, Mold J, Fagnan L. Practice-based research: ‘blue highways’ on the NIH roadmap. JAMA. 2007;297(4):403–6.
  2. Zeleny M. Management support systems: towards integrated knowledge management. Hum Syst Manage. 1987;7(1):59–70.
  3. Ackoff RL. From data to wisdom. J Appl Syst Anal. 1989;16(1989):3–9.
  4. Matney S, Brewster PJ, Sward KA, Cloyes KG, Staggers N. Philosophical approaches to the nursing informatics data-information-knowledge-wisdom framework. ANS Adv Nurs Sci. 2011;34(1):6–18.
  5. Dammann O. Data, information, evidence, and knowledge: a proposal for health informatics and data science. Online J Public Health Inform. 2019;10(3):e224.
  6. Murdoch TB, Detsky AS. The inevitable application of big data to health care. JAMA. 2013;309(13):1351–2.
  7. Lee CH, Yoon HJ. Medical big data: promise and challenges. Kidney Res Clin Pract. 2017;36(1):3–11.
  8. Car, J., Sheikh, A., Wicks, P. et al. Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom. BMC Med 17, 143 (2019).
efraPercy Efrain Pantoja. MD, MPH "Si se puede vender felicidad, yo puedo vender salud”

Epidemiólogo y especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública. Investigador con contrato Rio Hortega en el Instituto de Investigación Biomédica del Hospital Sant Pau (IIB Sant Pau), en el servicio de Epidemiología del Hospital Sant Pau y del Centro Cochrane Iberoamericano. Miembro del equipo de investigación y redactor en la Fundación ISYS. Me apasiona el acercamiento cultural, la mercadotecnia en salud, la agenda en salud global y empoderar la salud pública desde la comunicación en poblaciones vulnerables. @percypantoja

Fecha: 1 de Marzo de 2020

Grup Atwnes

El 28 y 29 de enero se lanzó en Atenas (Grecia) el proyecto europeo ASCAPE: Artificial Intelligence Supporting Cancer Patients Accross Europe. Se trata de un programa de investigación de Horizon 2020 en el que participa la Fundación Isys junto con la Fundació Clínic per la Recerca Biomèdica, además de otros 13 partners de 7 países diferentes, incluyendo Suecia, Grecia, el Reino Unido, Italia, Alemania, Francia y España. 

Gens CaMaUno de los aspectos que propicia el mundo digital es la abundancia de datos. La huella digital que dejamos con nuestras interacciones es cada vez mayor; pagando, hablando por teléfono, subiendo información a las redes sociales, usando el correo electrónico, visitando webs, etc. Dicen los expertos que con 300 clics se puede obtener un perfil nuestro bastante fiel. Hemos entrado en ello con una cierta inconsciencia y un cierto sentimiento de inevitabilidad.

Pero, curiosamente, ahí dónde aportar los datos pudiera servir para el bien común, como es el caso de la investigación médica, existen serias dificultades para articular las autorizaciones. Considerandos éticos, de anomimización (todos recordamos con un cierto escalofrío la distopía de Gattaca), de altruismo para contribuir en lo común y protección individual, se entremezclan dificultando los avances que una buena gestion de estos datos podría aportar.

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