palabraiSYS es una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud digital

Manel Ramos

Agathe LeónAgathe León
La Dra. Agathe León, MD PhD, es Chief Innovation Officer en la Fundació TIC Salut desde febrero de 2019. Anteriormente ha trabajado en el Hospital Clínic de Barcelona durante 16 años como especialista en enfermedades infecciosas. @leon_agathe
 

El control virológico que nos ha proporcionado la medicina desde 1997 ha facilitado la progresiva disminución de la mortalidad de las personas afectadas de VIH, desde una situación de pacientes terminales al desarrollar la enfermedad del sida a un escenario de cronicidad en la que las personas conviven con el VIH

 

Cuando empecé la residencia en el hospital, el primer paciente que se me murió era una persona afectada de VIH que había desarrollado sida. El escenario clínico que teníamos entonces era de pacientes terminales, que necesitaban una monitorización hospitalaria, medicaciones parenterales y mucha atención hospitalaria. Afortunadamente en 1997 empezamos a tener medicación con la que hacer un control virológico completo y de esta manera la morbi-mortalidad de los pacientes disminuyó de tal manera que ahora, en el siglo XXI, lo que tenemos es un escenario de cronicidad de la enfermedad. En este escenario de cronicidad las personas ya no tienen “el sida”, sino que viven con el VIH y las demandas de atención cambian. Para controlar el VIH y mejorar su calidad de vida, los pacientes aprecian poder acceder al profesional de una manera más sencilla, que no les haga perder el tiempo. Además, las personas seropositivas tienen más co-morbilidades que las personas seronegativas a la misma edad y nuevas necesidades debidas al envejecimiento.

Actualmente seguimos teniendo el mismo número de nuevas personas infectadas que teníamos hace 30 años, y como consecuencia de eso y de esa disminución afortunada de la morbi-mortalidad nos encontramos con un mayor número de pacientes a controlar en el hospital. Ante esta situación nos propusimos replantearnos el modelo de cuidado de las personas infectadas por VIH.

Manel Ramos

mrcManuel Ramos-Casals
El Dr. Manuel Ramos-Casals es médico consultor del Servicio de Enfermedades Autoinmunes, Hospital Clínic de Barcelona, coordinador del Laboratorio de Enfermedades Autoinmunes Josep Font, una unidad de investigación en el Instituto CELLEX del IDIBAPS. @ramos_casal
 

En una investigación sobre enfermedades autoinmunes, nos planteamos si teníamos alguna manera de mejorar el tipo de búsqueda de Pubmed y ver si herramientas con motores más potentes como Google nos podían ayudar a localizar información con un poco más de concreción

 

En Catalunya hay 800.000 personas que padecen enfermedades autoinmunes, más del 10% de la población. Entender la dimensión y las características peculiares de este grupo de enfermedades se consigue mediante la investigación, y la forma en que ésta se lleva a cabo ha cambiado de cuando yo empecé, hace 25 años. Es lo que les quiero trasladar desde un punto de vista personal y lo haré con 5 paradigmas o cambios de paradigma disruptivos de lo que hacíamos a lo que estamos haciendo ahora. Estos 5 puntos van encadenados en función del proceso que tenemos los médicos a la hora de realizar un estudio de una investigación:

Cartela TOP20

Imma Grau 100Imma Grau
Investigadora social en salud digital. El cocktail: ingeniería, ciencias de la información y sociología; inmersa en el mundo profesional sanitario y en el de los pacientes. @Inma_Grau

 

 

 

 

 

Cartela Mesa 4

Josep BasoraJosep Basora
Josep Basora. Doctor en medicina. Médico de Familia. vicepresidente de la CAMFiC. Consejo Asesor semFYC. Reus. @Pepbaga