es una fundación para desarrollar proyectos sociales de salud digital
Montserrat Moharra
Cuando hablamos de "decisiones compartidas", entendemos que es una decisión informada. En el primer paso, el profesional sanitario aporta a la persona toda la información sobre riesgos, opciones pros y contras, sobre la decisión que la persona debe afrontar. En un segundo paso, la persona es la que puede aportar las expectativas, sus circunstancias personales, sus experiencias previas. El tercer paso es cuando se llega a un acuerdo entre ambas partes, que se adapta a las circunstancias de la persona.
Presentaré un proyecto de decisiones compartidas desarrollado por la Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries y cómo integramos en las TIC en la evolución del proyecto, desde que empezó en el 2015.
Para empezar un poco de contexto, ¿porqué estamos hablando de la toma de decisiones compartidas? Podríamos hablar de múltiples factores y muchas razones, pero un tema importante es la evolución de internet y de las TIC, que ha hecho posible en los últimos años tengamos acceso a una cantidad temas de salud exponencial, a través del "doctor google" o a través de otras fuentes de información. Información que a veces no estamos seguros de su fiabilidad, de dónde proviene.
Es importante también la renovada “Carta de drets i deures del ciutadà” que recoge en este sentido más de 100 derechos y deberes del ciudadano. Cabe destacar el derecho a la autonomía y el derecho de la participación de la persona en el sistema sanitario.
Tampoco tenemos que dejar de lado tendencias que se denominan con los anglicismos health numeracy, health literacy, que se centran en cómo la información tiene que llegar en un formato comprensible, tanto en el formato de texto como en lo que se refiere a información de riesgos relativos, porcentajes, efectos adversos, etc.
Estamos además, ante en un cambio cultural. Venimos del modelo paternalista donde el médico tenía todos los papeles y estamos yendo hacia un modelo más deliberativo, donde encontraríamos este nuevo modelo de decisión compartida.
¿Dónde situamos la participación de la persona dentro de la pirámide, a nivel macro, meso?… es en este nivel más micro, en este acto asistencial de la persona y el profesional sanitario. Donde la persona puede compartir, no evidentemente su conocimiento científico sobre la patología, sobre los tratamientos, pero sí sobre sus preferencias, expectativas y sus valores. El paciente es, en definitiva, quien se conoce a si mismo mejor. Como citaba Joan Escarrabill, ya había una interesante referencia en 1997, a que las decisiones compartidas son como bailar un tango, que como mínimo hacen falta dos personas.
Cuando hablamos de decisiones compartidas en el proyecto, entendemos que es una decisión informada. En el primer paso, es el profesional sanitario quien tiene que aportar a la persona toda la información sobre riesgos, opciones pros y contras, sobre el tratamiento al que se puede enfrentar, antes de entrar en un programa de cribado, de decisión. En un segundo paso, la persona que es la que mejor se conoce y por tanto es la que puede aportar las expectativas, sus circunstancias personales, sus experiencias previas. El tercer paso es cuando se llega a un acuerdo entre ambas partes, que se adapta a las circunstancias de la persona.
El proyecto empezó en el 2015. Es una herramienta web que está accesible, vía internet que aporta información basada en la mejor evidencia científica sobre problemas de salud. Aportamos opciones tanto de información sobre riesgos, donde se sondean las preferencias con test, y donde la persona puede reflexionar sobre lo que ha leído y preparar la consulta al médico con preguntas y dudas.
AQuAS no está sola, lo hace conjuntamente con los pacientes a través del “Consell consultiu de pacients”. Los pacientes nos aportan muchísimo a través de las asociaciones de pacientes: nos proponen nuevas herramientas que se integran en el grupo de investigación casi desde el principio, nos revisan el material antes de que se publique, para que la terminología científica se rebaje al mínimo, y nos aportan sus experiencias para después publicarla en la web. Colaboramos también con sociedades científicas o con los grupos de investigación que están en el territorio trabajando en estos temas.
Las herramientas que aportan este tipo de información, sobre las opciones disponibles, es indispensable que sean de lectura fácil, adaptadas a un lenguaje claro y entendedor y que ayuden al paciente a tomar decisiones. Utilizamos formatos más agradables, iconos o pictogramas para presentar los efectos adversos, por ejemplo en el tema de detección precoz de cáncer de mama, antes que hablar en porcentajes. Otro ejemplo sería el aneurisma de aorta abdominal: trabajamos con una gráfica con datos de nuestro territorio. Solo con porcentajes de mortalidad hospitalaria sería muy complicado para una persona en el momento de la decisión, por lo que ponemos un dibujo con iconos y diferentes colores, y pueden elegir en una intervención programada, entre una cirugía abierta o una endovascular.
¿Cuándo se aplican estas herramientas? Podemos hablar de decisiones compartidas frente a un programa de cribado o diagnóstico, en un procedimiento médico o quirúrgico, en un tratamiento incluso en cambios estilo de vida. Pero se modula con una serie de circunstancias, como que haya más de una opción disponible (incluso la opción de no hacer nada, cuando hay una espera vigilante), y que las opciones presenten una cierta incertidumbre de efectividad. Trabajamos con temas de alta prevalencia y aquellos sensibles a las preferencias, como la herramienta de la reconstrucción después de la mastectomía por cáncer mama.
Todas las herramientas intentamos que tenga la misma estructura: apartados dedicado al personal sanitario, para el paciente opciones terapéuticas, pros y contras de cada opción, estilos de vida, test de preferencias pacientes y FAQs (preguntas frecuentes) con un apartado con testimonios, con ejemplos de personas que están dentro de estos casos.
En la trayectoria desde 2015 hasta ahora, hemos desarrollado diferentes herramientas, algunas incorporan más elementos TIC que otras, hay alguna como la reconstrucción de mama que incluso tiene un simulador, dónde la mujer puede explorar como podría acabar su reconstrucción. A menudo hacemos los grupos focales para identificar y diseñar, estas herramientas para asegurar que todo lo que vamos desarrollando, simuladores Apps, etc. son de utilidad para las personas que lo tengan que utilizar.
El equipo que desarrollamos estos proyectos está compuesto por: Montse Moharra, Montse Mias y Joan MV Pons.