Big Data: Una moda que no termina de cuajar en el mundo científico

Los enfoques basados en grandes bases de datos (Big Data) podrían mejorar la provisión de atención médica y los resultados de salud. La complejidad de los datos, los desafíos, facilitadores y barreras, se suman a las limitaciones que está enfrentando este tipo de investigación, como son la privacidad, la equidad y la seguridad de toda la información que manejan.

Los grandes datos, junto con el uso de enfoques analíticos avanzados, como la inteligencia artificial (IA), tienen el potencial de mejorar los resultados médicos y la salud de la población. Los datos que se generan de manera rutinaria a partir de, por ejemplo, registros médicos electrónicos y dispositivos portables se han vuelto cada vez más fáciles y baratos de recopilar, procesar y analizar. En las últimas décadas, esto ha provocado un aumento sustancial en los esfuerzos de investigación biomédica fuera de los entornos de ensayos clínicos tradicionales.

A pesar del aparente entusiasmo de los investigadores, los financiadores y los medios de comunicación, la evidencia para la implementación exitosa de productos, algoritmos y servicios no están marcando una diferencia real en la atención clínica cotidiana. No están llegando los resultados a las consultas ni a las personas de a pie. En una búsqueda inocente sobre trabajos de implementación en salud de resultados del Big Data relacionados a equidad, se encuentran menos de un centenar de resultados en una de las bases de datos científica más importantes (PubMed).

Más que nunca, la medicina ahora tiene como objetivo adaptar, ajustar y personalizar la atención médica a las características y necesidades específicas de las personas y las poblaciones, de forma predictiva, preventiva, participativa y dinámica, a la vez que mejora y aprende continuamente de los datos tanto "grandes" (Big Data) como "pequeños". Hoy en día, estos datos se capturan cada vez más de fuentes de datos antiguas (como registros médicos electrónicos) y nuevas (incluidos teléfonos inteligentes, sensores y dispositivos inteligentes). Combinando inteligencia artificial (IA) con inteligencia humana aumentada, estos nuevos enfoques analíticos permiten que los sistemas de salud forjen investigación, educación e incluso cuidado en el entorno construido en los hogares de las personas. Esta combinación pretende ir mucho más allá de la clínica convencional e intenta adaptar el modelo tradicional a un modelo de salud poblacional intervencionista que incluya una constante recogida de datos para su re-modelación.

El volumen de la investigación biomédica está aumentando rápidamente. Algunos están siendo impulsados ​​por la disponibilidad y el análisis de Big Data, el enfoque de esta colección. A pesar de esto, solo una pequeña fracción de la investigación se traduce en atención clínica de rutina. La Academia Nacional de Medicina de Estados Unidos señaló que el 17% de los resultados de la investigación lleva 17 años para pasar a la práctica clínica [1]. Muchos factores pueden afectar la implementación, varios de los cuales implican el uso de datos. Cada vez se generan más datos en medicina, de modo que los enfoques de Big Data utilizados previamente en campos como la física y la astronomía son cada vez más relevantes en medicina.

Los datos deben transformarse antes de que puedan ser útiles. Un marco comúnmente utilizado es la jerarquía de "datos, información, conocimiento y sabiduría" (DIKW). Las referencias a esta jerarquía se remontan a finales de la década de 1980 en los trabajos de Zeleny [2] y Ackoff [3]. La primera referencia a esto, en el contexto de la medicina, fue en la disciplina de la informática de enfermería [4]. Este marco fue revisado recientemente por Damman [5], quien propuso que se modificara el marco a "datos, información, evidencia y conocimiento" (DIEK) para reflejar la importancia de la evidencia. En este marco, el "conocimiento" se usa para denotar evidencia que es relevante, robusta, repetible y reproducible. Cualquiera que sea el marco conceptual preferido, es evidente que los datos deben transformarse para ser útiles. A pesar de las predicciones del valor que tiene el análisis de Big Data para la atención médica [6], la medicina se ha quedado atrás de otras industrias en la aplicación de Big Data para obtener su valor. Lee y Yoon [7] identifican varias limitaciones que afectan el uso de Big Data en el entorno médico. Estos incluyen el "desorden" inherente de los datos recopilados como parte de la atención clínica, valores faltantes, alta dimensionalidad, incapacidad para identificar sesgos o confusión, y la naturaleza observacional de los datos que disminuyen la capacidad de inferir causalidad.

Parece que desde la investigación biomédica aún no salimos de buscar el beneficio clínico directo, incrementar la calidad o los años de vida y tener un resultado palpable para empezar a plantearnos hipótesis que puedan ser resueltas con esta nueva metodología. Desde el área de la salud pública medioambiental se han hecho muchos acercamientos, pero no suficientes como para darle popularidad y moda en la masa crítica científica.

El artículo “Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom” [8] menciona ejemplos concretos de cómo se pueden utilizar los el Big Data para avanzar en la atención médica y analiza algunas de las limitaciones y desafíos encontrados con este tipo de investigación. Se centra principalmente en datos del mundo real, como registros médicos electrónicos y medicina genómica, considera los nuevos desarrollos en IA y salud digital, y discute consideraciones éticas y cuestiones relacionadas con el intercambio de datos.

En general, seguimos confiando en que los estudios de Big Data y las nuevas tecnologías asociadas continuarán guiando investigaciones novedosas y emocionantes que finalmente mejorarán la atención médica y la medicina, pero también quiero dar un toque de realismo: Persisten las preocupaciones sobre la privacidad, la equidad, la seguridad y el beneficio para todos.

También quiero terminar con un mensaje de esperanza, todas estas preocupaciones son afrontables. Pero somos los científicos, financiadores, entes reguladores y demás participantes del sistema, los que tenemos que empezar a quitarlas del camino y utilizar de este recurso que lleva más tiempo de moda que el deseado.

Referencias bibliográficas.

1. Westfall JM, Mold J, Fagnan L. Practice-based research: ‘blue highways’ on the NIH roadmap. JAMA. 2007;297(4):403–6.
2. Zeleny M. Management support systems: towards integrated knowledge management. Hum Syst Manage. 1987;7(1):59–70.
3. Ackoff RL. From data to wisdom. J Appl Syst Anal. 1989;16(1989):3–9.
4. Matney S, Brewster PJ, Sward KA, Cloyes KG, Staggers N. Philosophical approaches to the nursing informatics data-information-knowledge-wisdom framework. ANS Adv Nurs Sci. 2011;34(1):6–18.
5. Dammann O. Data, information, evidence, and knowledge: a proposal for health informatics and data science. Online J Public Health Inform. 2019;10(3):e224.
6. Murdoch TB, Detsky AS. The inevitable application of big data to health care. JAMA. 2013;309(13):1351–2.
7. Lee CH, Yoon HJ. Medical big data: promise and challenges. Kidney Res Clin Pract. 2017;36(1):3–11.
8. Car, J., Sheikh, A., Wicks, P. et al. Beyond the hype of big data and artificial intelligence: building foundations for knowledge and wisdom. BMC Med 17, 143 (2019).

Fecha: 1 de Marzo de 2020