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palabraiSYS és una fundació per desenvolupar projectes socials de salut digital
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I+D+i en SocialDiabetes - mHealth Barcelona Conference

MaJesus SAlido cartela

MariaJesusSalidoBNMaría Jesús Salido
CEO & CoFounder SocialDiabetes una plataforma digital para mejorar el manejo de la diabetes por parte de los pacientes en colaboración con sus médicos y la comunidad de Internet.@Odilas. 

JosepVehiJosep Vehí
Doctor en Ingeniería de Sistemas y automatismos. Profesor de la Universitat de Girona. Director del grupo de investigación MiceLab @JosepVehi

Muchas veces la innovación viene del mundo de la tecnología, sobretodo de la tecnología digital y es interesante ver como convergen estas innovaciones con el rigor y la necesidad de crear evidencia clínica del mundo de la salud. No es algo fácil porque son mundos diferentes y no abundan los espacios de encuentro.

 

María Jesús Salido-Nosotros en SocialDiabetes una de las mejores cosas que nos ha pasado es que desde el principio interactuamos con Josep Vehí, la Universitat de Girona y con el centro de investigación que lidera, y desde el principio se dio una relación muy sinérgica, porque nos ayudó a orientar el desarrollo del producto, no solo al usuario final -que de alguna manera ya lo teníamos en cuenta, pues el creador Víctor Bautista, es paciente de diabetes tipo 1-, sino también orientarlo a tener en cuenta el rigor de la investigación, la regulación y las garantías clínicas.

SocialDiabetes es una plataforma digital formada por una aplicación móvil en manos de los pacientes con diabetes y una página web, con una especie de cuadro de mandos, en manos del profesional. Esto facilita el contacto continuo entre pacientes y profesionales y mejora la información de las visitas de cada seis meses. La aplicación móvil permite a los pacientes tomar las decisiones en cada momento. Una persona con diabetes tiene que tomar decisiones, por lo menos, cada vez que come y no tiene un médico o profesional sanitario al que preguntarle cosas y muchas veces no tiene conocimiento para tomar esas decisiones.

La diabetes es una enfermedad crónica en crecimiento en el mundo, que precisa que los pacientes estén empoderados, educados y sean capaces de tomar buenas decisiones. Conectada a esta aplicación, en el otro extremo hay dispositivos médicos: glucómetros, monitores continuos de glucosa, monitores de actividad que se conectan a nuestra aplicación móvil para aportar información, que ayude a esa toma de decisiones y que automatice esos procesos.

Pero el paciente no es un ente aislado, el paciente tiene su médico, tiene su familia, su entorno social, y entendemos que tiene que haber una integración. Nosotros nos integramos con los sistemas de salud públicos y privados, porque entendemos que solo un App en manos del paciente tiene sus limitaciones.

Y como características de SocialDiabetes -llevamos ya varios años y hemos ido aprendiendo que es lo que funciona y que es lo que no funciona-, valoramos estos cuatro aspectos:

  • AGNÓSTICOS DE HARDWARE. Independientes -no somos la app de ningún dispositivo-, y abiertos a la integración para mejorar la experiencia del usuario y la calidad de los datos. No somos la App de ningún dispositivo.
  • IMPACTO CLÍNICO. Esto no es un juego, tiene que ser útil, es salud: la aplicación es una herramienta de automanejo, para ayudar a los pacientes a mantener la HbA1c y las hipoglucemias bajo control.
  • INTEGRACIÓN CLÍNICA. Tiene que estar conectada con los sistemas de salud. Nosotros recibimos descargas de 20 países distintos. Funciona también como plataforma de telemedicina en tiempo real para profesionales de la salud.
  • EXPERIENCIA ENTRETENIDA. Nosotros procedemos del mundo de la tecnología, pero debemos trabajar para que la tecnología sea transparente para el usuario y que no tenga que hacer un esfuerzo para utilizar la App.

 

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Contar con el el entorno social puede generar una mejor experiencia emocional. Y cuatro satos sobre nuestra compañía:

  • Tenemos más de 200.000 descargas de 20 países.
  • El sistema está traducido a 11 idiomas. 
  • Tenemos una valoración muy alta de los usuarios. Esto para nosotros es un indicador clave de éxito. Es evidente que hay que estar regulado, certificado, pasar ISOs y FDAs, pero al final es lo que quiere la gente y hay poco más que decir. Luego tienes que garantizar que eso es seguro y que cumple con los objetivos clínicos, pero una masa crítica de gente suficientemente grande, valorando positivamente algo, para mí es un indicador irrebatible.
  • Tenemos unos 17.000 usuarios activos.
  • Generamos impacto clínico en el indicador clave de la diabetes, que es la hemoglobina glicosilada de un 1% a un 2%.
  • Tenemos partners, otro indicador de éxito es que la industria lo adopte, la industria no va a adoptar nada que no sea útil, que no genere beneficios.

Y os dejo con Josep Vehí, que os explicará lo que están haciendo en la universidad y como con un sistema de investigación relacionado con la diabetes y gracias a modelos matemáticos, se puede ayudar a empresas como la nuestra a generar valor y tener un producto más útil para los usuarios.

“Incorporating biomedical knowledge and clinical evidence into mHealth applications: An example of public-private partnership”

Josep Vehí- El grupo de investigación MiceLab es un grupo de ingenieros, ingenieros de control, ingenieros eléctricos, electrónicos, matemáticos, estadísticos que trabajamos en las tecnologías para la diabetes desde hace más de 14 años y tenemos tres líneas principales: 

  • Investigación y desarrollo del páncreas artificial, llevamos varios años con ensayos con nuestro propio dispositivo basado en un Smartphone y estamos a punto de entrar en ensayos clínicos y nos hemos especializado en tratar las grandes perturbaciones en diabetes que son básicamente las comidas y el ejercicio y en general su variabilidad.
  • A partir de los ensayos del anterior apartado y de disponer de muchos datos, hemos desarrollado algoritmos de machine learning para monitorizar al paciente, para caracterizar y clasificar diferentes situaciones que requieren tomar decisiones diferentes, a la hora de, por ejemplo, ponerse un bolo de insulina. También hemos desarrollado herramientas de análisis de riesgos, de cada vez que tomo una opción, que riesgo estoy tomando.
  • Todo esto se combina con herramientas de toma de decisión (decision support), por ejemplo cuando me voy a dormir me tengo que poner más basal o menos, como tengo que gestionar el ejercicio, etc.

 

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En definitiva el camino de 14 años con el páncreas artificial nos va llevando, antes de disponer del producto final, a un desarrollo de conocimiento, de métodos que se transforman en herramientas y estas herramientas tienen una validación clínica y esto es importante. La manera de llevar estas herramientas a los pacientes es incorporándolas a aplicaciones como la de SocialDiabetes. Porque en general, las aplicaciones de salud también tienen que mostrar eficacia, deben incorporar conocimiento biomédico y la inferencia clínica.

En SocialDiabetes lo que hemos observado es que muchos usuarios no la utilizan la app todos los días, sino que cuando tienen días normales, van pinchándose las dosis habituales de insulina y recurren a la aplicación cuando se presenta una alteración de la rutina. Pero hemos visto que este comportamiento ayuda también a obtener los buenos resultados en la hemoglobina glicosilada con las mejoras de un 1% a un 2% y disminuye también el riesgo de hipoglicemia.

Lo que estamos haciendo con SocialDiabetes en la actualidad es desarrollar las herramientas de las que ya dispone, en términos de impacto clínico y también ir incorporando (tenemos una planificación de incorporación) nuevas herramientas desarrolladas por el grupo de investigación. De esta manera los usuarios no tienen solo una calculadora de bolus estándar, sino que pueden evaluar que riesgo tiene cada vez que deben pincharse -tanto si es un bolus como una basal-, como ajustar mejor la terapia, como caracterizar un día, que puede ser diferente a otros días, y este día tiene más riesgos y tienes que estar más pendiente de lo que haces y lo que no. Tenemos una planificación temporal de incorporación de estas herramientas.

También tenemos unas herramientas de cómo comportarte cuando haces ejercicio. En general, los pacientes con diabetes tipo 1 saben manejarse cuando hacen ejercicio, pero si quieren irse de excursión o quieren irse a esquiar y se pasan todo el fin de semana esquiando, esto no es ir una hora al gimnasio, esto es un impacto mas grande, entonces el objetivo es que puedan tener diferentes herramientas que les ayuden a planificarse o a desarrollar sus propias estrategias para manejarse con ejercicio. Esto es un ejemplo de la investigación con tecnología que se está trasladando a SocialDiabetes.

Nosotros hemos hecho estudios con el Hospital Clínic de Barcelona, con el Clínico de Valencia, con otros hospitales, por ejemplo con grandes comidas, también con ejercicio y ahora empezaremos otro ensayo grande con la gestión del ejercicio, y todos los resultados, el conocimiento, los trasladamos al paciente mediante la aplicación de SocialDiabetes.

Maria Jesús Salido- El resumen es que cuando estás en una empresa, estás en la trinchera comercial. Tu actividad diaria te la condiciona el mercado. Cuando estás en la Universidad, tu actividad te la condiciona el conocimiento y el adquirir más conocimiento y desarrollar innovación desde el conocimiento. Nos necesitamos mutuamente. Nosotros no podemos dedicarnos a generar conocimiento con los plazos que necesita la generación de conocimiento fruto de la investigación y la investigación necesita poder trasladar ese conocimiento a la sociedad a los usuarios y eso es la simbiosis, la relación entre MiceLab y SocialDiabetes.

Os explicamos también el caso del NHS, que ha sido muy relevante para nosotros. El sistema español es reconocido internacionalmente, otro es el NHS, donde existe una cultura de pagar por la innovación y muy meritocrática. Si realmente vas con algo que aporta valor o tiene potencial de aportarlo financian proyectos que no son ni proyectos comerciales, como innovación, salga bien o salga mal, porque quiero probar si esto funciona y si funciona en mi sistema y lo financio.

 

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Estamos en dos proyectos, uno en Inglaterra y otro en Escocia. El de Inglaterra es un portal dónde hay varias aplicaciones para personas con diabetes, una de ellas es SocialDiabetes, que es la única que no es inglesa, lo que tuvo su mérito. Además es la única de ese consorcio que maneja insulina y por tanto es capaz de trabajar con pacientes tipo 1. Las otras aplicaciones son más de hábitos de vida saludable, de deporte, etc.

En ese proyecto hay un consorcio de empresas –es un proyecto muy grande- dotado con seis millones de libras, fue presentado en Davos por el ministro de sanidad el año pasado, es decir es un proyecto que va ha tener un impacto mediático muy relevante, que debería arrancar por estas fechas. Es un portal, donde el paciente, a partir de una serie de preguntas que se le hacen, se le orienta a que aplicación es más idónea para sus circunstancias. Esto es algo que muchas veces los pacientes no tienen asistencia, porque hoy en día, un paciente que quiere utilizar una aplicación va a Google, y tiene muy poca ayuda ahí de si lo que encuentra le sirve específicamente a él, si es seguro o si no. Lo que se ha hecho en este portal, es una curación de este contenido, seleccionando una serie de aplicaciones que cumplen una serie de garantías y luego establecer una serie de criterios que permiten orientar y recomendar al paciente que suite de herramientas le va bien para su casuística concreta.

Y en el NHS con Escocia tenemos un proyecto “Social”. Los responsables del proyecto dijeron que un paciente con diabetes tiene que ser educado, pero que los tradicionales sistemas educativos y portales de contenidos y la transmisión unidireccional de esos contenidos, no acaban de funcionar. Son aburridos, la gente no lee, da igual si lo pones en video, no sirve. Entonces pedían que planteásemos algo donde la gente se sumergiera en el contenido. Que la gente no “le llegue” el contenido sino que “viva” en ese contenido. Lo que propusimos fue un red social. Una red específica y vertical, donde no solo hubiera contenido estructurado y oficial, sino también contendido que pudieran compartir pacientes, profesionales y familias. Y que además esté gammificado y que sea divertido, que dependiendo del éxito en la autogestión tu avatar en la red tenga un aspecto determinado, que hayan retos, que hayan cosas que conecten lo clínico lo tecnológico y lo humano. Ganamos la entrada en ese proyecto, donde colaboramos con las universidades de Oxford y Nottingham. Y volvemos a conectar el mundo mas comercial con el mundo mas académico, pues ellos son expertos en temas de gammificación y redes sociales y esperamos en un par de meses lanzar un producto -de momento en Escocia-, pero que podamos comercializar el resto del mundo, considerando esa vertiente, más social más lúdica, más humana, habiendo la tecnología lo máximo transparente para el usuario y sin molestarle ni obligarle a tener determinadas competencias. Los pacientes son algo más que pacientes, son personas, son seres humanos y la tecnología los tiene que tratar como tales.

DEBATE: Preguntas sobre el modelo de negocio, como se incorpora la experiencia de los usuarios, existe segmentación del usuario, personalización de las recomendaciones, estudios con los usuarios. Ver video aquí

mHealth BCN Conference
Mesa 4 Research in progress
Fecha:  22 de febrero de 2018
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