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Guía metabólica, información y recursos sobre enfermedades metabólicas pediátricas

GM nou web

 

Julia Cutillas

 

Júlia Cutillas Ureba
@juliacutillas
SM Manager at Hospital Sant Joan de Déu @HSJDBCN,

 

Guía metabólica es un web del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona (HSJDBCN), que tiene por objetivo proporcionar información y recursos relacionados con los Errores Congénitos del Metabolismo (ECM), considerados enfermedades raras por su baja incidencia en la población general.

Sus recursos son divulgativos y están pensados para ayudar de una forma integral al paciente y su entorno en la vida diaria, fuera de la consulta médica. En ningún caso este web pretender sustituir el consejo médico del profesional de confianza del paciente.

Incluye contenidos y recursos de diferentes disciplinas, ya que los ECM pueden presentar manifestaciones clínicas muy diversas. La unidad de ECM del Hospital Sant Joan de Déu inició su actividad hace más de 35 años y aborda la problemática de las enfermedades causadas por los ECM desde una perspectiva multidisciplinar, donde intervienen los servicios de: neuropediatría, bioquímica, gastroenterología y nutrición, farmacia hospitalaria y psicología.

En este web también colabora la Associació Catalana de Trastorns Metabòlics Hereditaris, aportando el inestimable punto de vista de los pacientes y sus cuidadores.

¿Qué me ofrece Guía metabólica?

Desde el web se ofrece información y recursos de unas 70 enfermedades causadas por ECM. Cada día se describen nuevos ECM, rondan los 700, y el objetivo es crecer día a día contando con la colaboración de padres y madres, familias, amigos y niños y niñas para hacerlo posible.

En Guía metabólica se encuentran los siguientes apartados principales:

  • ECM: Completa información sobre los ECM, qué tipos existen, cómo afrontar su diagnóstico, …
  • Consejos: A partir de las experiencias de profesionales y padres se incluyen consejos útiles que pueden ayudar en el día a día de las familias.
  • Nutrición: Acceso al buscador de recetas del web y a todo lo relacionado con la alimentación de los niños y niñas que padecen alguna enfermedad
  • Recursos: Recursos lúdicos para niños, videos, información sobre asociaciones y enlaces de interés.
  • Información: Espacio para las noticias y eventos más actuales relacionados con los ECM, así como para la divulgación científica en un lenguaje asequible.

¿Qué ventajas supone inscribirme en Guía metabólica?

El registro en el web es totalmente gratuito y tiene algunas ventajas respecto a la experiencia de los usuarios no inscritos:

  • Personalización de la información y recursos que aparecen en pantalla, pudiendo escoger aquellos grupos de enfermedades de interés.
  • Envío de consultas de carácter general al equipo médico del web.
  • Envío de recetas relacionas con cierto tipo de dieta. Éstas deben ser originales y serán valoradas por el equipo médico para asegurar que son adecuadas y saludables para los niños y niñas, antes de publicarlas en el web.
  • Recibir la newsletter mensual.

De los contenidos se encarga el equipo editorial y técnico del web: http://www.guiametabolica.org/unidad-infantil, con la colaboración de los profesionales del HSJDBCN de las diferentes especialidades. Además, el web dispone de una página en Facebook y cuenta en Twitter, dónde contactar con otros padres o pacientes.

 

GuiaMetabolica

 

 

 

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