A propósito de un caso: PRESTO-CLINIC
Todos somos muy conscientes de la excesiva prevalencia de los problemas de salud mental que achacan a nuestra sociedad. Estos problemas alcanzan a una de cada cuatro personas a lo largo de su vida, si no es más. O lo que es lo mismo, 1.000 millones de personas se ven afectadas por problemas de salud mental en todo el mundo.
Se calcula que los costes directos e indirectos de los problemas de salud mental representan el 4% del producto interior bruto de España. La mitad de ese porcentaje es competencia de Atención Primaria puesto que son problemas de ansiedad y depresión. Por lo tanto, los problemas de salud mental superan ampliamente los recursos sanitarios disponibles en España y también en el mundo.
Convertir los datos en información
Datos vs. información
Aunque durante muchos años, hemos tenido a nuestro alcance millones de millones de datos, sólo a veces hemos obtenido información.
En el sector salud, los datos son aquello que registramos en la historia clínica, es decir, son la entrada sin procesar a partir de la cual se produce la información. Por ejemplo, el valor de la hemoglobina glicada o el diagnóstico de la diabetes serían datos.
Por su parte, la información son los datos que han sido procesados y comunicados de tal manera que pueden ser entendidos e interpretados por el receptor. Siguiendo con el ejemplo anterior, el porcentaje de diabéticos que tiene la hemoglobina glicada por debajo de 8 en el último año es una información procesada a partir de una suma de datos.
Uso secundario de los datos clínicos
Según el filósofo Kierkegaard, “la vida debe ser vivida mirando hacia delante, pero solo puede ser entendida mirando hacia atrás”. De la misma manera, la investigación debe ser ejercida mirando hacia adelante, pero la ética ayuda a mirar a nuestro pasado y aprender de él. Nos recuerda cómo en la historia de la investigación, en nombre de conseguir fines muy loables, se han cometido transgresiones éticas o incluso atrocidades.
Aún así, un 42% de los españoles no cree que la ética tenga que poner límites a la ciencia, y si sumamos los que están dudosos, la cifra se eleva al 70% (1). Según un estudio realizado por le Fundación BBVA en Europa, gran parte de los ciudadanos tiene una visión de la ciencia muy positiva, creen que la ciencia es el motor del progreso, que tiene efectos positivos en la mejora de la salud de las personas, la cultura de la sociedad y la forma de entender el mundo. La visión es tan positiva que un 42% de españoles cree que la ética no debería ponerle límites, ante 15% en ciudadanos de Alemania o 25% en Francia.
El intercambio de datos en la investigación genómica y la atención médica
Compartir conocimiento es clave para la ciencia. Nos permite construir, avanzar y descubrir nuevos paradigmas. Pero ¿cómo se comparte la información personal en el mundo de la salud y la atención médica? ¿Qué protocolos existen para garantizar la anonimidad y protección de los datos necesarios de una investigación y especialmente, de datos genómicos? ¿Son realmente anónimos?